在馬來西亞,提起雙溪毛糯(Sungai Buloh)這個地方,很容易就讓人聯想到這裡曾經有一個全世界第二大的麻瘋病療養院,隨著所謂的醫學先進和昌明,麻瘋病這個充滿著文化隱喻的疾病不再像以前那樣人見人怕,使患者備受歧視。療養院是在1920年代的英殖時期所設立,在建立的時候伴隨著較為人性化的設計,令到這裡變成了從前麻瘋病人自成一角的小社區。從高峰時期的二千人,到了半個世紀以後的現在,只剩下198位的康復者,繼續在這裡居住。
人性化是因為空間的設置,在這裡沒有一般醫療場所的冷冰冰,而是如很多走過進去的人所說的,是一個自成一角的小社區。這個社區烏語花香,儼如一條小村莊,有必須存在的醫院,已經停辦的學校,不同的會館,咖啡店等等,大家能夠於此自娛自樂。聽雙溪毛糯參議會主席陳興說,學校有著二百多名的學生,接受的是英語教育,主席提到這裡的學生很聰明,因為畢業以後取得的都是劍橋的文憑。大約在1975年的時候,由於學生不足,也是麻瘋病有藥可治而再沒有新病人進來,學校便關閉了,現轉為其他的用享。
從最初的與世隔絕,到了六十年代開始有外界的人走進來,慢慢的這個群體得到越來越多人的關注,直到2007年因為瑪拉工藝大學要在這裡興建醫學院而把東院拆除,引起很大的爭議,也更廣泛的讓人知道馬來西亞有著一個這樣的地方。同期在臺灣也有發生相似的樂生事件,兩地互相交流和支援,因此雙溪毛糯療養院的名字也在國外流傳開去。
「六十年代的時候,有一個醫生說不可能這樣把門關上,一定得開放給外面人進來交流和來往,所以我們才有慢慢和外面人接近。」主席說,愈來愈多外面的人走進來這裡,而把主席介紹給我做訪問的陳彥妮是其中一個積極參與這個社區的「外面人」。前新聞工作者陳彥妮在2006年的時候因為工作的關係而接觸雙溪毛糯和認識裡面的居民,建立了關係,彼此成為了好朋友。
後來彥妮和同事黃義忠合寫了一本名為《回家》的書,是關於裡面院民的口述歷史,副標題為「麻瘋病康復者與後代集體被隔離的情感世界」,當時 因為隔離政策,居住在裡面的院民結婚以後所生下來的孩子,被強行帶走,離開自己的親生父母。面對這樣的骨肉分離,卻往往很少有人關注這一個面向和關注院民在這一方面的情感,於是彥妮她們寫下了這一本書,也出席各種不同的講座和分享,希望有更多病患康復者的下一代可以回來,尋找回自己的親生父母和瞭解他們所生活的這一個地方。
幫助病患康復者和他們子女重建回家庭關係這一條路,並不容易走,既有技術性也有情感的問題。 「我們早期走得比較辛苦,因為有後代回來我們就帶他們去跑幾個政府部門,因為是個人的申請,所以就拖了很長的時間,可能找一個報生紙也要跑三趟。 」可是透過不斷與院方接觸尋求更大的協助以後,得到副院長的支持下,這方面的問題變得順利起來。 「通過政府和政府部門的合作,跨部門的合作之後,就慢慢的看到了成效。現在還在找孩子的康復者,我們就會通過院方的幫忙。」至於情感方面,有一些的下一代由於各種原因,並不願意回去與雙親相認。雖然成功的例子說不上很多,可每一次看到父母子女重聚的場面,都是讓彥妮繼續走下去的動力。
《回家》出版以後,彥妮本來打算把所得的收入都放在建立雙溪毛糯社區文物館上,之後政府宣佈會接手,跟參議會開過會議以後,她決定成立一個網路文物館,經過兩年的籌備,在義工團隊的幫忙協助下,同樣名為《回家》的網頁終於在十月五號正式運作,網頁上記載著雙溪毛糯這個社區的由來和歷史、院民的口述歷史短片、老照片、影像化的古董文物和文獻、還有過去所作出的努力。由於之前收集了很多東西回來,彥妮希望每個月都能夠把這些放上網頁,以豐富《回家》網路文物館。此外,這些收集回來的文物和文獻,也是準備當政府設立好實體的文物館時,就能夠展示出來。 「我們這裡的院長非常支持以及希望雙溪毛糯能夠加快步伐把我們的文物館做起來,他希望讓NGO、學術機構、專人、文化部、院方、居民都能夠參與進來,他有承諾希望之後能夠設立一個籌委會。」
文物館除了作為一個展示以外,同時也是一種保存的方法。當地院民兼資料室負責人熊榮生(Philip)是這個網路文物館的諮詢顧問,在這兩年的籌備過程中,彥妮得到他很大的幫忙。 Philip擔心,如果沒有人掌管屬於這個社區的資料,在不久的將來這些資料就有可能會全部消失。雙溪毛糯療養院現在只剩下198名的老人,這個有著時代意義的地方要被人記住,文物館是一道很重要的橋樑。
「這是一個很神聖的地方,它的歷史是很值得去保存下來。希望大家看了之後對這個社區的過去可以有個完整的理解。」
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