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香港添馬添美道2號
政府總部25樓
政務司司長
林鄭月娥 女士, GBS, JP
殘疾人士照顧者壓力臨界點,改革支援政策刻不容緩
1. 悲劇一宗也太多
2014年6月27日發生一宗悲劇,一位多年盡心照顧自閉症兒子的爸爸,因照顧壓力過大,欠缺適切支援服務,同時擔心兒子將來的生活和照顧需要,再加上兒子的社交問題、情緒困擾及疑在校犯錯等導火線,以致壓力累積無法疏導,結果手刃了15歲患有自閉症的兒子,並企圖自殺。據媒體報導,這位父親一直盡心盡力照顧兒子,事後鄰居亦對事件感到十分愕然。
此外,本年2月份一名69歲的長期病患者,因為不堪長期患病的壓力,失蹤數天後選擇以自殺結束自己的生命。撒瑪利亞防止自殺會指出,長期病患是導致近年自殺個案上升的主要因素之一,因而長期病患者的家人及照顧者長期面對龐大的精神壓力和恐慌。
事實上,上述慘劇只反映出問題的冰山一角,在社區中有極多的殘疾人士及長期病患者家庭的照顧者也承受着龐大的精神壓力。對於照顧者而言,照顧不幸患有殘疾的家人,是一個極大的承擔,可惜現時社會上對照顧者的支授服務不足,往往令到照顧者需要不眠不休地持續照顧殘疾的家人。在長期欠缺休息及支援的狀況下,照顧者在壓力臨界點下竭力生活,只是不知何時會「爆煲」而已。坊間不同的非政府機構及自助組織的研究調查和國際文獻也指出,照顧者在各個範疇(包括:身體、情緒、精神健康、家庭關係、個人空間和社交、經濟和就業問題等)都有着不同程度的負擔,極需要適切的支援。
我們促請社會和政府實不應再作拖延,應正視這個慘劇背後所帶出來的社會問題,悲劇即使是一宗也太多了。
2. 殘疾人士及長期病患者的服務嚴重不足,加重照顧困難
現時社會上各項為殘疾人士及長期病患者所提供的服務嚴重不足,並且未能對應他們的實際需要,直接或間接增加照顧者的壓力。
對應整體殘疾人士的家居和社區照顧服務上,住宿和暫托服務輪候時間過長。最近有不少照顧者求助,指殘疾人士地區支援中心亦出現輪候情況或只能提供一星期一天或更少的服務。如照顧者遇急事、生病、或需要短暫休息,為殘疾人士申請暫宿和暫顧服務,往往需要預早多月申請,更經常爆滿。輪候綜合家居照顧服務平均需時5個月,家居照顧服務包括了送飯、護送、專職治療服務等,即等一餐飯也可能需要5個月時間,而儘管成功獲取服務,往往因為服務不足,致使可能一星期只有兩至三天的相關服務,照顧者仍是需要承擔大部份的照顧工作。
就智障人士服務方面,中度及嚴重弱智人士院舍輪候時間平均為83個月以上,而一般個案往往需要輪候超過十三年;展能中心的輪候時間平均達57個月,輪候情況特別嚴重的地區,包括元朗、屯門、大埔、北區,更需要上7年時間。
為殘疾兒童提供的服務嚴重不足,六歲為殘疾人士的成長及康復的黃金期,如能提供適切支援,日後的照顧需要得以減低,可是各項學前康復服務卻需要輪候平均15個月,在殘疾人士獲得服務時,往往已屆5歲或以上之齡,大大錯失黃金期。兒童及青少年精神科輪候需時逾100周,殘疾兒童根本無法得到適切支援。錯失黃金期,其實會使日後照顧需要大大增加。
為長期病患者提供的支援服務亦十分缺乏,現時綜合家居照顧服務只適用六十歲以上長期病患者,而六十歲以下的有需要人士則無法得到適切的服務,因此未能分擔年輕病患者的照顧者的負擔。精神健康綜合社區中心主要進行個案輔助模式,未能應付大量精神病康復者的需要。長者及殘疾人士都有個䅁管理服務,但長期病患者卻沒有此類型服務。
以上種種服務的不足、不切合殘疾人士、長期病患者及其照顧者的需要,除了加劇了照顧者壓力外,更使殘疾人士本身的身心社交狀況逐漸變差,照顧困難變得更大。因此,政府的支援服務和政策必須完善並有清晰的目標和策略,全面支援殘疾人士及其照顧者,才能保障殘疾人士及其照顧者的福祉。
3. 殘疾人士、長期病患者及其照顧者的問題日趨嚴重
根據政府統計處在2008年發佈的第四十八號專題報告書,全港共有36萬名殘疾人士(不包括智障人士)、約6.7至8.7萬名智障人士和110萬長期病患者。當中分別有12.5萬名殘疾人士及12.1萬名長期病患者居於社區內並需要他人照顧日常生活,按此計算,全港約有24萬多名殘疾人士及長期病患者的照顧者。我們預計這數字在6年後的今天只會有增無減。由於現時的服務嚴重不足和未能對應服務使用者的需要,這20多萬名照顧者基本上只能獨自面對殘疾人士和長期病患者的照顧需要。
再者,近年不少民間組織和自助組織積極討論殘病者(即智障人士、殘疾人士、長期病患者)及其照顧者的雙老化問題。事實上,許多智障人士的家長憂心自己離世後,子女會缺乏照顧,但輪候院舍又遙遙無期,加上院舍質素亦未見理想,使智障人士的家長困擾萬分。
在未來人口老化和老年化社會的前提下,長期病患者和殘疾人士的數目將會大幅增長,相對應的就是照顧者人數會同時間上升。故此,政府除了檢討殘疾人士的服務需要上升和現行的服務模式外,檢討及設立照顧者支援政策的工作亦刻不容緩。
4. 就此,我們促請政府:
I. 正視此個案及所有殘疾人士、長期病患者及其照顧者的需要,並全面檢討現行對照顧者的支援服務;
II. 增加及改善殘疾人士住宿、日間訓練服務、社區照顧服務、暫顧服務,以紓緩照顧者的壓力及改善殘疾人士和長期病患者的生活質素;
IV. 設立「照顧者津貼」,不但給予照顧者經濟上的援助,而且肯定他們的付出和社會角色;
V. 檢討及加強現時為殘疾人士及長期病患者所提供的個案管理服務,以為殘疾人士家庭提供全面支援;
VI. 檢討現行服務模式,除增加現行服務外,應探討「社區為本」的政策,支援殘疾人士及其照顧者。
照顧者聯盟
照顧者聯盟成員:香港大學社會工作及社會行政學系、香港理工大學社會政策研究中心、香港復康會病人互助發展中心、香港復康會研究及倡議中心、立法會議員張超雄、立法會議員張國柱、樂恩家長會、香港肌健協會、香港失明人互聯會、爭取資助院舍聯席、嚴重弱智人士家長協會、自強協會、智障人士老齡化關注組、香港唐氏綜合症協會家長委員會等 (排名不分先後)
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